Äckligt

Det är det första ordet jag tänker på när jag läser om fotbollspelarnas sjukdom, ALS. De tre bokstäverna var orsak till att mattan drogs undan mina fötter som 15-åring. De tre bokstäverna var orsak till att jag i någon mening gick sönder. De tre bokstäverna var orsaken till att min mammas hjärta slutade slå alltför tidigt. Att leva med en anhörig som har den sjukdomen är få som försökt sig på att dokumentera. Varför kan man fråga sig? Nja, min gissning är att boken eller dokumentationen skulle bli så ful, äcklig och nedslående att faktiskt ingen skulle vilja läsa det. Den skulle liksom börja med förvirring, ångest, oro. Gå genom helvetets alla kval och få se det rakt i ansiktet under obestämd tid. Slutet på historien som också innhåller förtvinande och försvinnande slutar alltid med döden. Nu kan man tycka min sammanfattning är drastisk, men den är rakt på. Varken skönmålad eller omformulerad. Det är så det är att leva med en anhörig som diagnostiserats med ALS.

Konsekvenserna för oss kvarlevande är troligen lika många som det finns livsberättelser, jag vet enbart de jag lever med. Några av dem är lika nattsvarta som texten ovan men de positiva konsekvenserna är formodligen sökandet efter äkta, nära relationer. Förmdligen även min livsglädje och förmåga att se det lilla. Men tro mig, priset har varit högt, ibland på tok för högt. Och minsann får jag leva med den jävvla kvarskatten hela livet.